Annoncer le diagnostic

L’essoufflement progressif est longtemps attribué à la fatigue, à l’âge où au manque d’entrainement. Et les gens tardent à en parler à leur médecin, jusqu’au handicap.
« Quand je montais des escaliers, j’étais claquée au bout de deux étages, je n’en pouvais plus, à pleurer ». Pierrette vit avec une BPCO
Quand finalement Pierrette se décide à consulter un pneumologue, elle entend le terme de BPCO pour la première fois.

Le choc de l’annonce

Des mots usuels, presque anodins pour des soignants et qui ont sur les patients un effet dévastateur. Il n’existe pas de recette pour annoncer une maladie chronique mais il ne faut pas non plus l’improviser : c’est un moment crucial pour l’acceptation de la maladie et de la prise en charge.
Plus que jamais, à ce moment là, les mots pèsent lourd et ne doivent pas être dits à la légère.
Prendre le temps d’écouter le patient, ses craintes, ses savoirs et ses besoins, et ne pas le laisser repartir seul avec son angoisse sans lui tendre la main :
• lui donner un autre rendez vous proche, pour en reparler.
• le confier à une équipe d’éducation thérapeutique.

« La pneumologue m’a dit que ce qui était abimé ne serait jamais réparé mais qu’on allait tout faire pour conserver le mieux possible ce qui restait et je suis partie avec ça, un traitement médicamenteux et une proposition de cure »

Pierrette

« Je me suis révolté. On parlait de maladie… je pense qu’il faut parler plutôt d’affection respiratoire ; sinon cela rend les gens tristes, la déprime peut être entretenue par ce type de terme. Il faut choisir des termes moins agressifs.  »

Michel vit avec une BPCO

Le soulagement de l’annonce

L’annonce, conduite avec empathie peut aussi être un soulagement, celui de comprendre enfin ce qui se passe en soi, d’avoir une perspective de prise en charge et, à défaut de guérison, un espoir d’amélioration

« Quand on vous annonce la maladie c’est la tuile mais en même temps on met un nom sur votre souffrance. Avant, je me sentais dépérir et je ne savais pas pourquoi. » Pierrette

Seul devant Internet

Sur Internet on ne trouve pas l’évolution de sa maladie à soi, mais tous les détails sur les complications sévères.
Pourtant tout le monde se renseigne sur Internet. C’est d’autant plus tentant qu’on est pas où mal informé par les soignants. Il est important de parler aux patients de leur maladie, de les prévenir de ce qu’ils vont lire et de débriefer avec eux ce qu’ils ont déjà lu.

« Je me suis renseignée via Internet explique t-elle et cela ne m’a pas rassurée. » Pierrette